孩子确诊自闭症，半年花了几十万2003年，郭丽1岁半的儿子亮亮被诊断为重度自闭症。郭丽和亮亮到了2005年6月，爱心园计划接受第一批共12名学生，这意味新疆首家自闭症专业康复机构正式营业。前5年，爱心园一直亏损，收入的学费难以支付康复师们的工资和房租，导致人员流失严重。两年来，一有疫情，爱心园的康复师和孩子轮番被封在家里。目前，新疆的自闭症康复机构几乎都集中在乌鲁木齐。
新疆爱心园员工
VOL 2845
见到郭丽老师时，我感到很意外。
此前，其他家长告诉我，郭丽每天非常忙，而且从18年前开始在新疆做机构后，她一直非常劳累。
但眼前的郭丽，却比我想象中年轻得多，人也很漂亮，说话柔声细语，脸上总是挂着笑容。
在对话中，她反应很快，基本每隔半小时，就有两个电话打进来跟她谈工作。从一个校区如何安装空调，到社会组织邀请她参会，她对一切都应付自如。
从一位茫然无措的自闭症母亲，到新疆最大的自闭症康复机构带头人。这18年，郭丽一路走来并不容易。
孩子确诊自闭症，半年花了几十万
2003年，郭丽1岁半的儿子亮亮被诊断为重度自闭症。之后，郭丽带亮亮尝试了血疗、高压氧、脑活素、食疗……几乎市面上有的方法。
年轻时的郭丽在南航总部做空乘工作，月薪6000多元，而当时，在她的家乡，新疆很多人的月薪都才几百到一千多元。为了儿子，她很快放弃了南航的工作。
这对母子先后去过北大六院和首都儿研所求医。
“只要能靠上边儿的，全部检查一遍，医生和专家都跟我讲了，治疗自闭症的特效药，全是骗人的，但我不相信，买一种智力糖浆，都是成箱成箱地买，打一针脑活素的费用在几百元，打在孩子背上，一天打两针。”郭丽说。
她还把孩子的头发、尿液样本寄往日本、美国等地，看看孩子有没有重金属感染，还带孩子去香港体验“排毒疗法”，发现没有用后，回到广州给孩子用针灸疗法长达半年，针灸每次扎一百多针，以至于后来亮亮看见穿白大褂衣服的人，就捂着头躲开。
这大半年病急乱投医，花了几十万元，却都验证了北京专家的话，“没用”。
2004年1月，郭丽开始带儿子在广州接受自闭症康复训练，曙光出现了。她发现孩子训练半个月，就能听懂一些简单的指令。干预费用虽然高昂，但见到儿子一天天进步，她信心倍增。
同时，郭丽发现，有很多和她一样来自新疆的家长在陪儿子在广州干预。当时新疆，一家自闭症儿童康复训练机构都没有。
郭丽很快想到，她可以在新疆开办一个专门为自闭症儿童提供康复训练的机构。
郭丽工作照
2004年下半年，郭丽邀请在广州给儿子做康复训练的李川、洪成娟老师一起去新疆创业。
“郭丽是一个会尽最大努力帮助别人的人，我佩服她，也想尽去帮助别人。”洪成娟说。
当时的李川只有20岁，他很喜欢亮亮，听说新疆没有一家自闭症康复机构，李川很惊讶，就答应郭丽远赴乌鲁木齐。
这家叫“爱心园”的机构开办伊始，郭丽和老师们去北京星星雨教育研究所接受了系统的培训。
“如果不是儿子，我不会走上这条路。”十几年来，郭丽一直在寻找新的学习机会。
“老师们现在还怀念当年我做的饭”
最初，机构的场地是郭丽用5万元一年租下的一套500平米的民房。里面没有配备任何设备。电视、电脑、影碟机、老师们吃饭的锅碗瓢盆，都是郭丽从家里拿来的。为了方便工作，郭丽也干脆住到机构里。
“我每天中午还给大家做饭呢。”郭丽回忆时，脸上就泛起笑容。“年轻老师都不会做饭，我就给他们做家常菜，拌面呀、大盘鸡呀，现在这些老师见了我都还在说，郭姐还是你以前做的饭好吃。”
她做饭主要是为了节省开支，当时她没有雇厨师和保洁工，就这样坚持了两三年。
还有一些钱没法省。租房、装修、培训，一年下来就需要几十万元，这在当时不是一个小数目。给8位康复师的月薪是管吃管住500元，创业前半年，工资支出都需要郭丽自己出钱。
这半年内，整个学校只有一个学生——亮亮，他是8位康复师唯一的“演练对象”。
“这个老师练完那个老师练，就教这一个孩子。”郭丽说。
郭丽和亮亮
到了2005年6月，爱心园计划接受第一批共12名学生，这意味新疆首家自闭症专业康复机构正式营业。
一开始，一个月的康复费用是1400元，这个收费标准在全国看来并不算高，但很多家长对自闭症康复并不了解，他们认为这比幼儿园高太多了。
前5年，爱心园一直亏损，收入的学费难以支付康复师们的工资和房租，导致人员流失严重。
看到这种情况，在最早的一批孩子家长中，何天华挺身而出，他把家里的两间卧室给爱心园的康复师住，把家里的电脑捐了出来，自己义务承担起学校的一些行政工作。
这几年每到年底，郭丽想给康复师们发奖金和福利，就得找何天华借钱。现在，何天华在爱心园任办公室主任，主要负责乌鲁木齐米东区校区的工作。
“坚持不下”？只是一瞬间
“前期质疑肯定是最多的。”郭丽说，“有的孩子家长期望值很高，希望孩子送过来一个月后就必须会说话。他们不知道每个孩子情况不一样，有的训练两三周就能开口说话，有的训练半年、两年甚至三年还是不会说话。”
面对这些情况，郭丽一边加强康复师的培训，一边抓紧培训家长。家长掌握的专业知识越多，就越能配合机构的工作，不再有一些无谓的质疑。
“也有坚持不下去的时候，都是一瞬间，就觉得为什么一直有解决不完的事情，真还不如不干了。但第二天看到孩子们，摸摸他们，逗逗他们，看到他们这么可爱，有烦恼也就都忘了。”郭丽说。
2007年，北京“星星雨”成立了“心盟”，这是一个全国自闭者服务机构的联盟，爱心园加入心盟后每年的培训、复训和会议增加了很多，结识了很多不同地方的机构和组织，学习到很多新的课程和管理方式。
开办以后，爱心园很少做宣传推广，“现在的这些学生大部分都是家长或者残联推荐的。”一二十年来，郭丽感受到自闭症儿童群体有明显变化，“孩子们以前确诊的时候都7、8岁了，4、5岁都是小的，现在的孩子1岁多就发现了。一说自闭症，以前是10个人10个人都不知道，现在接纳程度比以前好很多，以前孩子上学很难，现在上学的比率比以前至少高了一倍多。”
爱心园还很注重与官方组织的协作。从2009年起，爱心园开始陆续和乌鲁木齐经开区残联、沙区残联、米东区残联和市残联采用民办公助的方式合作，残联提供培训场地，爱心园成为残联定点康复机构，发展规模开始变大，从一开始的8位康复师，到现在的104位。
疫情让一切更加艰难
因为新冠疫情，2020年，爱心园位于经开区残联的校区被封，郭丽原本打算租房过渡一下，没想到两三年过去了，校区还一直没解封。
而经开区校区的房子580平米，一年的房租是50万，有20多间教室，3间大教室，这让郭丽很为难。
找场地并不容易，一方面孩子们的声音比较吵，可能会扰民，遭到投诉。另外，便宜点的场地，消防又过不了手续。能办手续的好场地，基本都是每天在按平方收取房租，房租很高。
“如果我们4个校区全是租房子，这个成本，肯定是开不下去了。2020年1月到10月亏损最厉害，尽管啥都尽量节省，还是亏损了将近200万。以前想的是怎么样把教学质量提高，现在要考虑是能不能开门。”
两年来，一有疫情，爱心园的康复师和孩子轮番被封在家里。郭丽说，爱心园这样规模的康复机构尚且如此，那些规模较小的民营机构可能更难生存。
但另一方面，是大量亟需康复和救助的孩子。爱心园沙区校区的有一半的师生是维吾尔族，郭丽在选康复师时，注意选择会汉语的少数民族人选， 以方便他们和孩子的沟通。
2021年，爱心园还曾尝试在南疆喀什市办机构，因为种种原因放弃。在南疆，自闭症康复的师资力量是一个很大的缺口。
目前，新疆的自闭症康复机构几乎都集中在乌鲁木齐。全疆各地的家长，往往需要从一千或两千公里之外带孩子到乌鲁木齐，但跟这些家庭的需求比，乌鲁木齐的机构还是有点少。
不仅是机构少，边疆地区对行业的扶助政策与发达地区也有不小的差距。我从家长群体了解到，南疆阿克苏地区曾经有一个启智儿童康复中心，学费只能收取残联每年拨给残疾儿童家庭的12000元补助经费中的一部分，其他费用不允许再额外收。低收入下，很难有好师资。
最终，这家机构还是关门了。
家长们还希望能提高补助。在疫情中，一些地方取消了自闭症儿童的康复补助，导致很多家长只能带孩子去内地寻找机构，以申请更高的补助。
好消息是，今年开始，新疆生产建设兵团开始提高补助标准，补助从12000元提高到20000元，还能给连续十个月做康复治疗的家长5000元的生活补助，来自兵团的家长们特别高兴。但爱心园一年可以接纳400个左右的孩子，来自兵团的只有几十个。
除了眼下的难题，郭丽还在考虑孩子们的未来。
截至今年，爱心园已经帮助过近3000个家庭，现在的培训体系里有小龄儿童康复、7-16岁孩子的康教，针对16岁以上的孩子，爱心园两年前成立了“社区家庭”，对孩子们做整体的自主式生活的训练。
在这个模式里，一个社区家庭有5、6个孩子，生活方面从买菜到回来洗菜、切菜到做饭，再到吃完饭以后收拾碗筷，也有老师带着孩子们出门旅行，孩子们按自己的意愿，要对一天的行程提前做好规划，在脱离父母、老师陪伴的情况下，能够管理好自己一天的生活。
同时还为大孩子们做职业康复培训，爱心园米东区有陶艺馆，大龄孩子通过自己制陶能够体会到工作的乐趣，领取一定的工时费，孩子们在老师的帮助下完成的作品也在线上和实体店铺售卖。
郭丽希望在自己能力的范围内，再做一个自闭症儿童的托养中心，假如有孩子的父母不在了，这个孩子白天可以去社区家庭，晚上可以回到居住地，这里可以给孩子提供居家养护。“我已经45岁了，再干别的也不知道干啥了，就干到干不动为止。”
作者丨阿力编辑丨皮皮爸
排版丨夏天
